Miten selviytyä, kun aivoihin on iskenyt äkisti vakava sairaus tai vamma? Tässä on nelikymppisen Henkan selviytymistarina. Hän oli juuri tullut isäksi, kun aivoinfarkti iski sairaalassa rutiininomaisen leikkauksen jälkeisenä päivänä.
Millaisia ajatuksia tapahtuma herätti tuoreeltaan?.
-Tuntui kummalliselta, että tällaista voi tapahtua. Pyörryin kävellessäni, jonka jälkeen minulla todettiin keuhkoembolia ja paria päivää myöhemmin aivoinfarkti. Ihmettelin tapahtunutta, koska olen ollut aina hyvässä kunnossa. Huoli omasta terveydestä oli suuri, mutta ajatukset olivat paljon myös vasta kahden viikon ikäisessä esikoisvauvassa, Henkka kertoo vuoden kuluttua sairastumisestaan.
Tuliko työkykyyn vaikutuksia?
-Sain kolme kuukautta ajokieltoa, jonka verran pidin sairauslomaa. Työni metsäpalveluyrittäjänä vaatii liikkumista autolla. Fyysistä sahatyötä pystyin tekemään heti ajokiellon päätyttyä. Alussa kotoa lähtiessäni unohtelin avaimia ja muuta, mutta neurologin mukaan ei pitäisi jäädä pysyviä vaikutuksia. Silti yhä on muistissa ongelmia ja multitaskaaminen vaikeaa. Lisäksi minulle tehtiin sydämen eteisväliseinän sulkuoperaatio, jonka pitäisi ehkäistä aivoinfarkteja tulevaisuudessa.
Mitä vaikutuksia tuli ihmissuhteisiin ja harrastuksiin?
-Läheiset tukivat akuutissa vaiheessa monella tavalla, olemalla läsnä ja auttamalla pienissä asioissa. Avopuoliso auttoi vauvan ruoka-astioiden pesussa ja muussa pikkutarkkaa näpertämistä vaativissa asioissa. Nyt en tarvitse enää apua ja pystyn taas harrastamaan metsästystä ja kuntosalilla käymistä
Minkä sairastumiseen liittyvän erikoisen tapahtuman haluaisit jakaa?
-Minut siirrettiin embolian toteamisen jälkeen sydäntautien tarkkailuosastolle viiden potilaan huoneeseen. Olin tokkuraisen väsynyt ja nenä vuoti verta herkästi. Omasta huonosta olosta huolimatta inhottavin muisto ajalta oli vieressä makaava laitostunut naispotilas. Hänen valituksensa oli jatkuvaa, apuun huudettiin vuoroin hoitajia ja Jeesusta välittämättä tuon taivaallista muista potilaista. Tuntui, että vanhus oli jatkuvasti vailla jotakin, ellei muuta, niin käski hoitajaa kääntämään toiselle kyljelle.
Terhi Kunnas on saanut teoksestaan ”Rakkaani ei tuota puhetta” viidettä kertaa nyt jaetun Kiharusi-tunnustuksen. Kiharusi ry kiittää rehellisen kaunista tapaa, millä isän ja puolison saaman aivoinfarktin merkitystä perheenjäsenten elämään kuvataan.
Kunnas kirjoittaa osuvasti, miten raskas taakka yhdelle ihmiselle on sairastuneen etuuksien ja palveluiden selvittäminen, kun kodin askareiden lisäksi on huolehdittava työhön, lasten kouluun ja harrastuksiin liittyvistä asioista. Teosta lukiessa ymmärtää, mistä kaikesta läheisen uupumus aiheutuu ja mihin se voi johtaa.
Halvaantuneen rakastetun kohtalo sattuu kovaa. Sattuu, kun puhekykynsä menettänyt puoliso on erittäin masentunut, yksinäinen ja tuntee itsensä arvottomaksi sekä turhaksi. Silloin taakse jääneitä terveitä yhteisiä hetkiä ei pysty ajattelemaan kuin ohikiitävinä välähdyksinä.
Kiharusi ry muistuttaa, että jokaisesta voi tulla vammainen tai vammaisen läheinen. Maailmanlaajuisesti joka neljäs ihminen sairastuu aivoverenkiertohäiriöön elämänsä aikana. Toivomme, että läheisille tarjottaisiin enemmän tietoa sairaudesta, kuntoutumisesta, tukiasioista sekä palveluista.
Vaikka peruuttamattomia asioita tapahtuu, niin toivo selviämisestä on aina olemassa, tavalla tai toisella. Vertaistukena tätä kirjaa voi suositella uusien näkökulmien saamiseksi sairastuneen läheiselle.
Neljäs Kiharusi-tunnustus kirjailija Antti Tuurille teoksesta ”Mies kuin pantteri -Wahlroosin elämä”. Kiharusi ry kittää realistista tapaa, millä Down-ihmisen elämänkaarta ja kohtelua kuvataan. Iloisia hetkiäkin, kuten kehitysvammaisten saunavuorot Käpylässä kuntosaleineen ja niiden jälkeiset pihvilounaat keskusteluineen.
Ableististen eli vammaisia syrjivien mielipiteiden tunnistaminen ja kyseenalaistaminen on ihmisoikeusasia. Kirjan mukaan käytännön rotuhygienia näkyy yhä siinä, että kehitysvammaisten ryhmäkoteja suunniteltaessa hyvin toimeentulevat, terveinä itseään pitävät naapurit lähes aina vastustavat kaikin keinoin ryhmäkodin rakentamista ja kehitysvammaisten tuloa heidän kaupunginosaansa.
Teoksen lopussa Wahlroosin Alzheimerin tauti oli edennyt niin pitkälle, että hän voisi asua tavallisessa dementikolle tarkoitetussa hoivakodissa kehitysvammaisten hoitolan sijaan. Dementiasta kärsivät ihmiset olivat lääkärin mukaan silloin saavuttaneet Wahlroosin henkisen tason.
Kiharusi ry muistuttaa, että jokaisesta voi tulla vammainen tai vammaisen läheinen esimerkiksi aivohalvauksen vuoksi jo ennen dementiaa. Toivomme, että teoksen tärkeää sanomaa erilaisuuden hyväksymisestä ei unohdettaisi. Kaikilla on oikeus elää arvokasta elämää.
Ensimmäisenä sain kuulla parturin kuolemasta. Hänen kampaamonsa sijaitsi vilkkaalla paikalla torin lähistöllä minibussien lähtöpaikan tuntumassa. Hän oli ylänkökaupungin paras parturi, ja vahvin. Kun tapasimme viimeksi, hän jätti liikkeensä lähteäkseen näyttämään sokkeloisella sisäpihalla avatun uuden kuntosalin.
Toisena kuoli synnytyslääkäri. Miten hyvä lääkäri hän olikaan! Hän oli perustanut parikymmentä vuotta sitten yksityisen sairaalan kaupunkiin. Sairaala oli siisti, hygieniasta huolehdittiin ja yksityishuoneessa oli oma vessa, reikä komeromaisen nurkkahuoneen lattiassa. Säilytän kuvaa hänestä, valkotakkisesta hymyilevästä miehestä seisomassa vuoteen päässä pelastettuaan keisarinleikkauksella äidin ja
vauvan hengen.
Tieto ravintolan omistajan kuolemasta tavoitti seuraavaksi. Hänen currykanaa tai chapatia ei voi kehua liikaa. Safaritoimistoa vastapäätä sijainneessa valkoseinäisessä pikkuravintolassa ei silti asioitu pelkästään ruoan vuoksi. Muistan hänen ystävällisen tapansa vaihtaa kuulumisia ja lastenhoitoon liittyvät äidilliset neuvonsa.
Tohtori Ally Ngallan kuolemasta kuulin viimeksi. Kuka muu olisi kaupungissa perustanut hoitokodin päihderiippuvaisille, ellei hän. Suosittu tohtori teki paljon työtä jalkapalloseura Lipulin pysymiseksi pääsarjatasolla. Ensimmäistä kertaa tapasimme katsomossa ja jalkapalloon liittyivät myös viimeiset sähköpostit.
Juha Vakkuri kuvaa Afrikan ympäri-kirjassaan kaupungin ihmisiä afrikkalaisiksi parhaimmillaan: suvaitsevaisia, auttavaisia, ystävällisiä ja aktiivisia. Maan johtaja kiisti pandemian olemassaolon kuolemaansa asti. Siksi kukaan perusterveestä koronaan kuolleesta ystävästäni ei ollut saanut rokotusta. Rokotteita ei ollut maassa tarjolla johtajan luotettua enemmän kuumiin yrttijuomiin.
Itä-Afrikassa sijaitsevat köyhät swahilinkieliset maat ovat rokotustilastojen hännillä. Voi kysyä, miksi rikkaiden maiden velvollisuus olisi lahjoittaa rokotteita tai muuta apua köyhille. Kaikkialla päättäjät eivät kuitenkaan pysty suojelemaan kansalaisiaan resurssipulan, tietämättömyyden tai muiden syiden vuoksi. Mielestäni siksi kansalaisjärjestöjen tekemää ennaltaehkäisevää kansanterveystyötä pitää jatkaa.
Tänä vuonna kolmannen kerran myönnetyn Kiharusi-tunnustuksen saa sarjakuvataiteilija Tiitu Takalo Memento Mori-kirjastaan. Kiharusi ry kiittää Takalon teoksen tapaa, millä aivoverenvuodon sairastuminen, jälkioireet ja kuntoutuminen kuvataan. Lukija pystyy myötäelämään kuntoutumiseen tarvittavan avun saamisen vaikeuden ja sen helpotuksen tunteen, minkä neuropsykologin aikaansaama ymmärrys oman sairauden aiheuttamien rajoitteiden ymmärtämisestä lopulta tuo.
Kuvassa: Palkittu taiteilija Tiitu Takalo (foto: Emilia Anundi).
Vaikka suomalaisessa terveydenhoitojärjestelmässä äkillisen aivoverenkiertohäiriön sairastanut saisi maailman parasta akuuttihoitoa, niin eväitä parhaaseen mahdolliseen kuntoutukseen ei aina anneta. Sairastumisen jälkeen Takalo ei pettymyksekseen saanut neuropsykologista kuntoutusta, vaan terveyskeskuslääkäriltä masennusdiagnoosin ja lääkereseptin sekä passituksen Hyvinvointia luonnosta-kurssille. Lopulta uuvuttavan taistelun jälkeen hän onnistuu pääsemään neuropsykologille ja kokee helpotusta, toipuminen voi ammattilaisen opastuksella alkaa.
Kiharusi ry toivoo, että Takalon teoksen tärkeää sanomaa ei unohdettaisi, vaan neuropsykologista palvelua tarjottaisiin tulevaisuudessa automaattisesti kaikille akuuteista aivoverenkiertohäiriöistä kuntoutuville. Kuntoutuksen lisämäärärahat voivat selvästi nostaa sairastuneiden elämänlaatua ja työkykyä. Mikä tärkeintä, inhimillinen kärsimys sairauden aiheuttaman uuden ja oudon tilanteen edessä tulisi ymmärretyksi neuropsykologiset jälkioireet tunnistavan ammattilaisen avustuksella.
Neurologinen sairaus tai vamma voi aiheuttaa vaurioita aivojen rakenteessa ja toiminnassa. Lieväänkin neurologiseen sairauteen voi liittyä aivoväsymystä, joka ilmenee jatkuvana väsyneisyytenä, päiväaikaisen virkeän oloajan lyhyytenä tai hallitsemattomana väsymisenä. Varsinaisia hoitokeinoja ei juuri ole, mutta neuropsykologisen kuntoutuksen avulla sairastunut pystyy tunnistamaan oireitaan ja löytämään psyykkisen jaksamisen keinoja.
Yle Puheen Vammaiskultti-radiosarja saa tänä vuonna toista kertaa myönnetyn Kiharusi-tunnustuksen. Kiharusi ry kiittää tekijöitä erinomaisesti toteutetusta kokonaisuudesta, ohjelman syvällistä vuoropuhelua, huumoria ja syrjinnästä kertomista. Kuuntelija voi samaistua jaksoissa haastateltujen elämään ja oppia tuntemaan sympatiaa heidän edustamiaan vähemmistöjä kohtaan.
Kuvassa: Vammaiskultin toimittajat Jenniina Järvi ja Julianna Brandt.
Toiseudesta ja toiseuttamisesta kuuleminen on avartavaa, välillä humorististakin. Ohjelmassa kuultuja kekseliäitä termejä ovat mm. ”sanotaanko käsinaamaa”, ”hyvä vammainen” ja ”vammakaappi”. Vammaiskultin ovat toimittaneet Jenniina Järvi ja Julianna Brandt ja tuottaneet Jaksomedian Veera Luoma-aho sekä Emil Johansson.
Sarja avaa, miltä tuntuu saada kuulla kommentteja ”elämäsi on varmasti raskasta” tai ”noi kepit täytyy saada veks”. Ja kun asioita työstettyään lopulta hyväksyy itsensä, mutta ympäröivä yhteiskunta ei. Vammaiskultti nostaa mainiosti esiin suomalaisen kyvyttömyyden kohdata erilaisuutta.
Kiharusi ry muistuttaa, että jokaisesta voi tulla vammainen tai vammaisen läheinen esimerkiksi aivohalvauksen vuoksi. Äkillinen aivoverenkiertohäiriö on merkittävin aikuisiän vammaisuutta aiheuttava sairaus, mihin neljäsosa ihmisistä sairastuu maailmanlaajuisesti.
Aktivismi kumpuaa usein vääryyden kokemuksesta. Kokkolalaislähtöinen toimittaja Julianna Brandt sanoo, että hänen aktivisminsa osasyy on pohjalainen luonne: on tullut sisäinen pakko toimia havaittuaan räikeitä epäkohtia. Vammaiskultti perustelee, miksi ableististen eli vammaisia syrjivien mielipiteiden tunnistaminen ja kyseenalaistaminen on ihmisoikeusasia.
Pientä laittoa-sarja on saanut Kiharusi ry:n jakaman tunnustuksen raikkaasta suhtautumistavasta aivoinfarktiin sairastuneeseen ja kuntoutukseen.
Draamakomediassa aivoinfarktin sairastanut ja toispuoleisesti halvaantunut Teppo (roolissa Juho Milonoff) päättää saada vanhan elämänsä takaisin luomalla itsestään parempi versio, Teppo 2.0. Lauri Nurksen ohjaama ja Petteri Summasen sekä Kaisa Pylkkäsen käsikirjoittama kahdeksanosainen televisiosarja nostaa mainiosti esiin kyvyttömyytemme kohdata erilaisuutta.
Kiharusi ry kiittää sarjan asennetta, jossa sairastunut ei vajoa itsesääliin ja identifioidu potilaaksi. Tosielämän Teppo 2.0 nauraa sarjan kommelluksia katsoessaan omalle itselleen. Sairastuneella voi olla halvaantunut raaja ja puhevika, mutta yksilö ei ole yhtä kuin nämä piirteet eivätkä ne määrittele häntä täysin. 11.11.2019 myönnetty tunnustus jaettiin nyt ensimmäistä kertaa.